三分28

                                                                        来源:三分28
                                                                        发稿时间:2020-06-03 14:14:39

                                                                        “最严重的时候,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,那种痛苦我不知道应该怎么形容。”26岁的小芳告诉上游新闻记者,自10岁起,她就有了明显症状,在发病后的16年里,有放弃、有挣扎,但她终不想被命运束缚,努力活着,直到有治愈的希望。

                                                                        上游新闻记者梳理发现,早在2013年,我国13个省份就曾试点建立了罕见病患者注册制度。2017年5月,国家食品药品监督管理总局发布关于征求《关于鼓励药品医疗器械创新加快新药医疗器械上市审评审批的相关政策》指出,罕见病治疗药物申请人可提出减免临床试验申请,加快审评审批。

                                                                        “刚确诊的时候,五雷轰顶。更多的是对家人的考虑吧,毕竟这个病几乎没办法从事重体力工作,常年靠药物维持,到最后苦的还是家人。”患者小华尽管语气轻松,但眼睛里难掩悲戚。

                                                                        据NBC报道,明尼苏达州警方使用“颈部约束”进行抓捕,最终导致失去知觉的抓捕对象中,约60%为非裔,大约30%是白种人,另有两名是美洲原住民。几乎所有人都是男性,75%的人年龄在40岁或40岁以下。

                                                                        被“禁用”但却屡遭“误用”的“颈部约束”

                                                                        但即便如此,明尼阿波利斯警察局发布在网上的官方手册却允许了这种抓捕技巧,并且有超过8年的时间没有进行过更新。

                                                                        ▲5月28日,安徽合肥,患者小芳房间里堆满了各类辅助药品,这是她3个月的药量。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                                        △5月25日,明尼阿波利斯警察使用“颈部约束”控制住了乔治·弗洛伊德,图片中可以看到涉事警察用膝盖压住了乔治·弗洛伊德的颈部。据相关媒体报道,长达8分钟的“颈部约束”最终导致了乔治·弗洛伊德窒息身亡(图片来源:NBC)

                                                                        对于罕见病的关注和罕见病药物的研发,一直备受关注。

                                                                        《2016罕见病群体生存状况调研报告》中提到,罕见病患者全年的医疗费用是个人全年收入的3倍、家庭全年收入的1.9倍,超过60%的适龄受访者受教育水平在高中及以下,全职在业的患者仅占20.4%。